I marts i år, da man på Den Internationale Rumstation ISS ville sende de to ombordværende kvindelige astronauter ud på en rumvandring, fandt man ud af, at der kun var én rumdragt i passende størrelse til en kvinde. Man havde derimod flere rumdragter i størrelsen cirka »gennemsnitlig mand«, og turen i rummet blev derfor gennemført af en mandlig og en kvindelig astronaut. Det skabte undren og ærgrelse nede på Jorden, og man har nu formået at tage højde for fænomenet kvinder i rummet med dertilhørende behov for rumbeklædning i passende størrelse og antal. Den 18. oktober var to kvinder således, for første gang i rumhistorien, i stand til samtidig at bevæge sig uden for rumstationen – med henblik på diverse reparationsarbejde. Det amerikanske rumagentur NASA har netop vist prototyper på helt nydesignede rumdragter, der vil blive produceret i flere størrelser, så kvinder, mænd og måske ikke-standardmænd er sikkert klædt på til udforskning af Månens overflade. Dragterne er i øvrigt designet af to kvinder.
Rumdragtproblematikken er et eksempel på konsekvenserne af, at det gennemsnitlige menneske bliver opfattet som en mand: Den anden halvdel af befolkningen, kvinder, bliver usynlige sammen med deres behov for mindre skudsikre veste med plads til brysterne, mindre afstand mellem trinnene i trappestiger, adgang til flere toiletter og bedre belysning ved busstoppesteder for blot at nævne nogle få eksempler. I sin nyeste bog Invisible Women. Exposing Data Bias in a World Designed for Men har journalist Caroline Criado Perez sat sig for at dokumentere udbredelsen af tænkningen »hankøn-hvis-intet-andet-anføres«, som hun kalder den, og konsekvenserne for indsamlingen af data.
Perez blev verdensberømt i England, da hun i 2013 agiterede for, at tiden var inde til, at en berømt, britisk kvinde blev afbilledet på de kommende nye ti-punds-sedler. Perez måtte døje med dødstrusler og trusler om vold og voldtægt for sin brøde, men forfatteren Jane Austen kom ikke desto mindre på sedlerne i 2017.
Invisible Women har netop vundet Royal Society Science Book Prize for 2019 og de 25.000 pund, der følger med prisen. Den er også shortlistet til Financial Times & McKinsey Business Book of the Year. Og bogen er i sandhed en øjenåbner. Perez fremlægger en lang række eksempler inden for økonomi, socialpolitik, transportpolitik, byudvikling, lægemidler og design, der belyser, hvad der sker, når datasæt er ufuldstændige med manglende data for kvinder: Det er dyrt for samfundet og koster kvinder helbred og liv.
Perez lægger ud med et illustrativt eksempel fra den svenske by Karlskoga og spørger kækt, om noget så neutralt som snerydning også har en kønsdimension: I Karlskoga blev man i 2011 pålagt at gennemgå byens politikker med kønsbrillen på. Når det kom til snerydning, ryddede kommunen først hovedvejene, så folk kunne komme til og fra arbejde, og derefter fortove, cykelstier og biveje. Denne kadence i snerydningsstrategien påvirkede imidlertid de to køn helt forskelligt. Mænd og kvinder transporterer sig nemlig rundt i en by på vidt forskellige måder.
Perez fremhæver, at man generelt mangler kønsadskilt data for mænd og kvinder på transportområdet, men de steder, hvor man har indsamlet data, er det generelle billede, at kvinder bruger offentlig transport, går og cykler. Mænd tager generelt bilen. Mænd transporterer sig ydermere primært til og fra arbejde, mens kvinder afleverer børn i børnehaven, besøger en ældre pårørende og måske følger vedkommende til lægen og handler ind på vejen hjem. Det engelske udtryk for dette er »trip chaining«, altså en kæde af forskellige gøremål på kryds og tværs af byen.
Fodgængere kommer tre gange så ofte til skade som bilister som følge af fald i glat eller isglat føre, og de fleste af fodgængerne er kvinder. I Karlskoga vendte man derfor snerydningen om, så man først ryddede fortove, biveje og cykelstier og derefter hovedveje, da bilister sad ret sikkert i deres bil. Resultatet af den ændrede snerydning var en reduktion i antallet af faldulykker for fodgængere. Disse faldulykker er ret kostbare i et samfundsmæssigt perspektiv, ikke mindst fordi kvinder får alvorligere skader af fald end mænd. Visse svenske studier pegede desuden på, at faldulykkerne i diverse byer i løbet af en vintersæson koster samfundet mere end snerydning.
Det gav altså god samfundsøkonomisk mening også at planlægge snerydning ud fra kvinders behov. Perez pointerer, at den oprindelige måde at rydde sne på ikke gik forsætligt ud på at genere kvinder eller stille dem dårligere end mænd. Den var snarere resultatet af en måde ikke at tænke på og af manglende data. Det faldt ikke transportfolkene ind, at kvinder transporterer sig anderledes omkring, og ingen havde i øvrigt undersøgt sagen.
Når man tester bilers sikkerhed ved sammenstød, bruger man for det meste testdukker, der er bygget som en gennemsnitsmand. Hvis man bruger kvindelige testdukker, er de tit en nedskaleret version af en mandlig testdukke uden hensyntagen til anatomiske forskelle såsom mænds længere ben, større overkrop og kraftigere nakke og halsmuskler. Disse »kvindelige« testdukker befinder sig for det meste i passagersædet og ikke i førersædet. Man må spørge sig selv, om bilers sikkerhed tager hensyn til kvinders anderledes anatomi, og Perez fremhæver da også, at flere kvinder end mænd kommer alvorligt til skade eller dør som følge af biluheld. Måske fordi der ikke er indsamlet data for bilsikkerhed for en gennemsnitskvinde.
Mest bekymrende forekommer manglen på data eller datagabet, som det også kaldes, når det gælder lægemiddeludvikling. For her går man også tit ud fra, at kvinder blot er en mindre udgave af mænd. Imidlertid viser studie efter studie, at kønsforskelle er evidente i alle celler og organer i kroppen. Forskelle, der har betydning for, hvilke symptomer mænd og kvinder udviser for samme sygdom, og for hvordan mænd og kvinder reagerer på forskellige lægemidler og lægelig behandling generelt. Noget så almindeligt som paracetamol eller panodil virker helt forskelligt på mænd og kvinder, anfører Perez. Et andet eksempel er forskellen på mænd og kvinders symptomer på hjerteanfald, hvor kvinder har et helt anderledes sygdomsbillede end mænd. En rapport fra oktober i år fra den britiske Hjerteforening, The British Heart Foundation, viser, at kvinder derfor ofte bliver fejldiagnosticeret, når de henvender sig med, hvad der viser sig at være et hjerteanfald. De modtager ikke den nødvendige behandling og de nødvendige lægemidler – som i øvrigt ofte kun er testet på mænd.
Resultatet er en anseelig overdødelighed blandt kvinder som følge af hjerte-kar-sygdomme set i forhold til mænd. Hjerteanfald bliver fortsat opfattet som en typisk mandesygdom, selvom dobbelt så mange kvinder dør af hjerte-kar-sygdomme end af brystkræft.
Perez fremhæver, at kvinder stadig kun i beskedent omfang indgår i kliniske forsøg, selv om man ved, at kvinder generelt har flere bivirkninger af medicinske behandlinger end mænd. Og hvis kvinder indgår i kliniske forsøg, deler man som ofte ikke data op i forhold til resultater for henholdsvis mænd og kvinder. Gravide kvinder indgår stort set aldrig i kliniske forsøg, hvorfor data for behandling af denne gruppe for næsten en hvilken som helst lidelse er yderst mangelfuld. I udviklingen af lægemidler for diverse sygdomme, hvor man bruger forsøgsdyr, typisk mus, er omkring 80 procent af alle forsøgsdyr hanmus. For mus gælder det samme som for mennesker, nemlig at hanner og hunner er forskellige og reagerer forskelligt ned på celle- og organniveau på forskellige behandlinger. Mange gange synes man simpelthen, kvinder er for komplicerede at have med i forsøgene på grund af menstruation, skiftende hormonspejl og graviditet.
Caroline Criado Perez’ bog er hele 411 sider lang og tætpakket med graverende eksempler på datagabet. Der er tiltag inden for forskellige områder for mere konsekvent indsamling af kønsadskilt data, i øvrigt til gavn og glæde for alle – for eksempel bliver mænd konsekvent underdiagnosticeret med knogleskørhed. Men det går langsomt med at skabe øget ligestilling, og Perez’ advarer mod denne langsommelighed. Vi lever i samfund, skriver hun, hvor organiseringen af hverdagen, udviklingen af lægemidler og behandling, design og politikudvikling mere og mere baserer sig på kunstig intelligens og algoritmer. Og disse algoritmer bygger på indsamling af kæmpemæssige, men, som Perez til fulde dokumenterer, mangelfulde datasæt.
Caroline Criado Perez: Invisible Women – Exposing Data Bias in a World Designed for Men. Chatto&Windus, 2019.
