Lungesygdommen KOL fører ofte til knogleskørhed, og leddegigt følges i nogle tilfælde af hjerte-kar-sygdomme. Også astma/allergi, diabetes og flere hjertesygdomme udløser til tider andre sygdomme, ligesom psykiske lidelser kan være ledsaget af sygdomme i kroppen.
Omkring en fjerdedel af alle voksne danskere har mere end én kronisk sygdom, viser tal fra sundhedsmyndighederne, og gruppen vokser. Alligevel bliver de multisyge på mange måder overset og underkendt, fordi de ikke passer ind i videnskabens eller sundhedsvæsnets kasser.
»Sundhedsvæsnet er opbygget af specialer på samme måde som et medicinsk kompendium, som alle læger uddannes efter,« forklarer overlæge Anne Frølich, Danmarks første professor i multisygdom.
»For de multisyge er det komplekst, og de er ikke omfattet af noget speciale. De oplever med god grund, at de ofte ikke bliver set som hele mennesker.«
Ifølge Den Nationale Sundhedsprofil i 2017 var 29,5 procent af kvinderne såkaldt multisyge, mens det gjaldt 22,7 procent af mændene. En rapport fra Statens Institut for Folkesundhed, som blev udarbejdet for Sundhedsstyrelsen i 2019, sætter detaljer på: Der er flest multisyge blandt ældre over 65 år. Blandt unge og midaldrende med multisygdom er der forholdsvis mange med psykiske lidelser, og blandt personer »med lav socioøkonomisk position« er der flere multisyge end i befolkningen generelt.
Trods de relativt mange multisyge er det først inden for de seneste år, at der er kommet opmærksomhed om fænomenet. Internationalt har multisyge været genstand for målrettet forskning i 10-15 år, herhjemme noget kortere. Men nu bliver der skruet op for indsatsen. Tidligere på året tiltrådte Anne Frølich som klinisk professor i multisygdom og kronisk sygdom ved Institut for Folkesundhed på Københavns Universitet og sygehusene i Næstved, Slagelse og Ringsted. Samtidig skal hun lede det nyoprettede Videncenter for multisygdom og kronisk sygdom, som åbnede i denne uge og ligger på Slagelse Sygehus.
Det er en udfordring at fastslå, hvem der er multisyge, fortæller Anne Frølich, og derfor er de officielle tal omtrentlige. For hvor meget skal der til, for at en sygdom er kronisk?
Uanset hvordan man lægger snittet, viser studier, at multisygdom er et stort og voksende problem. Dette gælder også internationalt.
»Antallet af multisyge stiger af flere grunde. Folk med multisygdom lever længere med deres kroniske sygdomme, fordi vi er blevet bedre til at behandle ved hjælp af teknologi og medicin. Folk, der er raske eller har én kronisk sygdom, har længere levetid til at få en eller flere yderligere kroniske sygdomme. Desuden bliver sygdomme opdaget tidligere. Vi tester meget mere,« siger Anne Frølich.
Læs også om, at tobaksindustrien selv forsøger at lægge smøgerne på hylden: »Op i røg«
Samtidig med at antallet stiger, er byrden for den enkelte multisyge større end for de fleste andre sygdomsramte. Ifølge rapporten fra Statens Institut for Folkesundhed har folk med multisygdom generelt en dårlig livskvalitet og en nedsat fysisk funktionsevne. De har flere besøg i sundhedsvæsnet end andre patienter og højere risiko for tidlig død. Kun tre ud af ti danskere med multisygdom mellem 18 og 64 år er i arbejde eller under uddannelse.
Også for samfundet medfører multisygdom ekstra omkostninger. Anne Frølich oplyser, at op mod halvdelen af udgifterne i det danske sundhedsvæsen går til fem procent af patienterne med kroniske sygdomme, og i denne gruppe er der mange multisyge.
Fordi forskningen på området er ung, findes der stadig kun beskeden viden om multisygdom, siger Anne Frølich.
»En af de store udfordringer er at forstå samspillet mellem sygdommene. Der er også behov for at undersøge mere om påvirkninger fra miljøet og generne – og påvirkninger fra behandling,« siger Anne Frølich og fortæller, at hun sammen med kolleger har planlagt et studie, der skal følge en nogenlunde ensartet gruppe multisyge over tid for at fastslå den mulige sammenhæng mellem forløbet af sygdommene og forskellige påvirkninger. På et ark papir tegner hun flere kors øverst og forklarer med lange, brede pile nedad på papiret, hvordan forskerne fra dødstidspunktet vil følge »motorvejen« tilbage gennem livet og registrere begivenheder og omstændigheder undervejs på turen.
»Hvordan er disse menneskers gener? Hvad skete der med familieforhold og arbejde? Hvornår kom der andre sygdomme til? Hvad tog de af medicin?« siger hun om nogle af spørgsmålene.
Anne Frølich er også optaget af, hvordan behandlingen af multisyge kan forbedres. For hende står det klart, at det er nødvendigt at lave ændringer i sundhedsvæsnet. Hun har selv fulgt typiske multisyge patienter på Bispebjerg Hospital i København gennem et år og konstaterer, at »det nærmest kan være et fuldtidsjob at være multisyg«, fordi de bliver sendt i kredsløb mellem egen læge, ambulatorium og sygehus.
»Når man er hjemme hos dem, kan de fremvise spiralkalendere fyldt med gule huskesedler. Så har de dén aftale, og så har de dén aftale. Mange af dem siger, at de ikke kan overskue det. Så er det, man tænker, om vi ikke kunne gøre det lidt smartere?« siger hun.
En anden væsentlig problematik i forbindelse med multisygdom er ifølge Anne Frølich såkaldt polyfarmaci. Multisyge får ofte adskillige typer af medicin samtidig, hvilket kan øge risikoen for bivirkninger, skader og fejlmedicinering. Der er kun sparsomt med kendskab til konsekvenserne hos patienter af den gensidige påvirkning mellem lægemidlerne.
»Udviklingen af medicin er i høj grad drevet af medicinalindustrien. Medicinalfirmaer finder en pille til hver sygdom. Hvis der for eksempel er tale om ny hjertemedicin, bliver den typisk klinisk testet på personer med hjertelidelser, som tit er yngre end gruppen af multisyge. Mange multisyge er ældre og tager flere slags medicin for flere sygdomme, og pillen er ikke afprøvet på denne gruppe. De multisyge er skrøbelige, og deres reaktion kan være anderledes,« siger Anne Frølich.
Formålet med det nye videncenter for multisygdom i Region Sjælland er at tilbyde bedre behandlingforløb. Det kræver mere viden.
»Det er et videncenter uden patienter, men centret arbejder tæt sammen med patienter og behandlere. Det handler om at udvikle og afprøve nye organisations- og samarbejdsmodeller med bedre koordinering på tværs af specialer og mellem læger, ambulatorier, hospitaler og kommunerne,« siger Anne Frølich.
Hun tilføjer, at forebyggelse også har høj prioritet. Her gælder det om at fokusere på risikoprofilen for en person med én kronisk sygdom, så der ikke støder flere sygdomme til.
Region Sjælland, som Slagelse Sygehus hører under, har formentlig landets højeste andel af multisyge, oplyser Anne Frølich. 37 procent af de voksne borgere i regionen er multisyge.
Anne Frølich er med i et pilotstudie om multisyge i Region Sjælland og Region Hovedstaden, som ifølge planen skal blive et egentligt forskningsprojekt. Formålet er at sammenholde initiativer i de to regioner, som er meget forskellige med hensyn til praktiserende læger og patientunderlag.
Andre steder bliver der eksperimenteret med at samle speciallæger under ét tag eller at placere egen læge som nøgleperson i behandlingen. I øjeblikket har regionshospitalet i Silkeborg Danmarks eneste klinik for multisygdom, mens Holbæk Sygehus har åbnet et fælles medicinsk laboratorium med henblik på multisygdom. Hos Sundhedsstyrelsen har man nedsat en følgegruppe om multisyge.
Ifølge Anne Frølich er det vigtigt, at patienterne inddrages i beslutninger om behandling.
»De multisyge skal være med til at bestemme, hvad de vil opnå med behandlingen. Vil de blive i stand til at gå tur med hunden? Vil de være fri for at vågne mange gange hver nat?« siger hun.
Læs også om, at hvis man indsamler nok data om mennesker, er vi alle syge: »De sidste raske«
