Sygdom. Ingen aner lige nu, hvordan det står til på sygehusene. Moderniseringen af Landspatientregisteret har skabt forsinkelser, frustrationer og en million fejlmeldinger.

Datatørke

Sundhedsstatistikken i Danmark er lagt ned, og siden februar har ingen kunnet få tal på, hvordan det går med for eksempel kræftbehandlingen på de danske sygehuse. Moderniseringen af Landspatientregisteret er forsinket og går ikke efter planen, og samtidig skaber det nye system problemer hos medarbejderne på sygehusene, som må kæmpe med tusindvis af fejlmeldinger og krav om helt nytteløse registreringer, når de taster data ind.

Sundhedsdatastyrelsen, som administrerer Landspatient­registeret, havde på forhånd ventet, at statistikken på grund af moderniseringen ville ligge underdrejet i det meste af 2019, men allerede nu står det klart, at datatørken kommer til at fortsætte ind i det nye år.

Direktøren, Lisbeth Nielsen, forventer ikke valide data fra systemerne før i andet kvartal af 2020, og styrelsen forlanger nu, at leverandøren af systemet, it-firmaet DXC, skal betale en bod på grund af forsinkelsen.

»Tekniske problemer i registeret fra leverandøren er en del af forklaringen på, at det ikke har fungeret, som det skulle, men vi er ikke færdige med at gøre vores økonomiske krav op endnu,« siger hun og understreger, at DXC – det tidligere CSC – efter hendes opfattelse nu arbejder i døgndrift for at få systemet op at køre.

»Vi har selv en stor del af ansvaret for, at der er problemer, men det er komplekst at lave så stor en forandring af registreringerne i hele sundhedsvæsenet på en gang, og så er det bittert at løbe ind i tekniske problemer, som forsinker leverancen af data og fejlrettelser,« siger hun og understreger, at selv om der aktuelt ikke findes tilgængelige opgørelser baseret på data fra 2019, er der data fra hele 2019 i registret. De er ikke forsvundet. Når Landspatientregisteret igen fungerer helt, vil man til den tid kunne se, hvordan det stod til på sygehusene i indeværende år.

Læs også Poul Pilgaard Johnsens artikel om Hillerød Hospitals »rejse« mod det nye supersygehus: »Operation Livskraft«

»Det er en værre rodebutik i øjeblikket,« siger overlæge Peter Ott fra Aarhus Universitetshospital i Skejby. Han mener, at Sundhedsdatastyrelsen har forceret indførelsen af det moderniserede register ved at sætte det i gang, før systemerne var tilstrækkelig gennemtestede:

»Systemet genererer en masse fejlmeldinger, når vi taster data ind. Vi får en automatisk besked om, at registreringen ikke er korrekt udfyldt, og så skal sekretærerne sidde og forsøge at rette fejlene, men indimellem er det umuligt, fordi det er Sundhedsdatastyrelsens system, der sender forkerte fejlmeldinger. Andre gange ligger fejlen hos os selv, men konsekvensen er i hvert fald, at vi i Region Midtjylland har 1,5 millioner fejlmeldinger for i år,« siger Peter Ott.

Styrelsens direktør kan ikke genkende tallet. Ifølge Lisbeth Nielsen viser Sundhedsdatastyrelsens opgørelser, at sygehusene i Region Midtjylland »kun« har omkring 850.000 forløb med fejl, når medarbejderne har tastet data ind. Og selvom det lyder af mange, er det ikke i sig selv et bevis på, at Sundhedsdatastyrelsen har aktiveret det nye Landspatientregister for tidligt.

»Det så fornuftigt ud, da vi testede det forinden,« siger hun og gør opmærksom på, at det er et komplekst setup, hvor fejlen også kan ligge i de regionale elektroniske patientsystemer, som skal korrespondere med det centrale register:

»Region Midtjylland ligger markant højere end de andre regioner, når det gælder fejl i indberetningerne. For eksempel kører Region Hovedstaden og Region Sjælland rigtig godt, så her er altså et område, hvor den ellers meget udskældte Sundhedsplatform fungerer godt. Den samlede fejlprocent er omkring ni procent på landsplan. I Region Hovedstaden, Sjælland og Nordjylland er der fejl på to-tre procent af kontakterne, i Midtjylland er det 23 procent, der er behæftet med fejl per 1. september 2019.«

Moderniseringen af Landspatientregisteret har til formål at skaffe langt flere data fra sygehusene end tidligere. Omlægningen skal sikre, at myndigheder, økonomer, forskere og statistikere får bedre og mere retvisende indsigt i sundhedsvæsenets aktiviteter.

Hver gang en person har været i kontakt med det danske sygehusvæsen, registrerer sygehusene en række oplysninger, der samles som data i Landspatientregisteret.

Oplysningerne kan eksempelvis beskrive, hvornår og hvor patienten er blevet indlagt, eller kan beskrive patientens diagnoser, undersøgelser, behandlinger, operationer og så videre.

Læs også om en hidtil ukendt dagbog, der kaster nyt lys over forholdene for internerede landssvigere: »Livsfarligt lægeløfte«

Landspatientregisteret er således et meget omfattende og værdifuldt register, der bruges i utallige sammenhænge. Både til at følge forbruget, aktiviteten og effektiviteten på de enkelte sygehuse, men lige så vigtigt til at overvåge sygdomme og behandlinger i Danmark og til forskning i den bedst mulige behandling af patienterne.

Der er derfor god grund til at indhente så mange og så præcise oplysninger som muligt, men ifølge overlæge Peter Ott har registreringen taget overhånd med indførelsen af det moderniserede Landspatientregister – indimellem grænsende til det absurde.

»Det har øget arbejdsmængden voldsomt,« siger han og forklarer:

»Tidligere skulle man kun registrere diagnosekoden én gang, når du havde en patient i ambulatoriet, som var diagnosticeret med kræft. Så gik systemet automatisk ud fra, at det var den samme sygdom, man behandlede, når patienten kom i ambulatoriet eller til opfølgende behandling. Nu skal vi indtaste de samme koder, hver eneste gang vi har kontakt med en patient, hvad enten vi indlægger, sender et brev til eller har en telefonsamtale med vedkommende. Hvis en patient skal i strålebehandling hver dag i tre uger, skal der nu sidde en sekretær og taste de samme oplysninger ind hver eneste dag.«

Ifølge Peter Ott ryster han og kollegerne allermest på hovedet over, at systemet nu forlanger, at de hver gang og selv ved nydiagnosticerede kræfttilfælde skal registrere, om der er tale om recidiv, altså tilbagefald.

»Recidiv er per definition, at en cancer, man troede var helbredt, kommer tilbage. Derfor er det jo helt meningsløst at skrive om en ny kræftpatient, at der ikke er recidiv,« siger han.

Sundhedsdatastyrelsens direktør, Lisbeth Nielsen, medgiver, at der er lavet om på registreringskravene.

»Men de er lagt om for at afspejle nutidens patientforløb, hvor en patient ofte har flere forskellige diagnoser, og det er ikke længere klinisk meningsfuldt at registrere alle ambulante kontakter som kun ét forløb. Det er netop en del af pointen med at ændre registeret,« siger hun og tilføjer, at kritikken måske bunder i en misforståelse af de krav, systemet stiller:

»Vi hører det ikke fra andre på samme måde, så kræftregistreringerne er et problem, der primært er rejst af Region Midtjylland. Vi er derfor i gang med en dialog med dem, for vi mener ikke, at der er så voldsomme ændringer i registreringskravene, som det påstås. Men vi kan ikke udelukke, at der kan være fejl i vores vejledning og valideringer, som ikke er blevet fundet af andre.«

Således oplyser direktøren, at styrelsen netop i denne uge har fundet en fejl i deres vejledning, som gør, at der stilles forkerte krav til indberetningen ved kræft i hjernen og andre dele af centralnervesystemet.

»Det har altså ikke været intentionen på det område at ændre registreringskrav, men en beklagelig fejl i beskrivelsen af kravene, som desværre ikke er blevet opdaget, før Region Midtjylland har gjort opmærksom på dem,« siger hun

Skældud

Ifølge Weekendavisens kilder i Region Midtjylland går det dog ikke helt godt i dialogen med Sundhedsdatastyrelsen, som angiveligt »skælder ud« og ikke er lydhøre for indvendinger.

Under alle omstændigheder er det det faktum, at forretningsudvalget for de Danske Multidisciplinære Cancer Grupper, der har som hovedopgave at fremme kræftbehandlingen i Danmark ved udarbejdelse af kliniske retningslinjer for diagnostik og behandling, for nylig har henvendt sig til styrelsen for at støtte regionens forslag om at »lette opgaven for indberetning om kræftpatienter til de nationale registre,« som der står i brevet.

Forretningsudvalget »ser tilsvarende med stor bekymring på det meget store datatab ved overgang til LPR3 (det nye landspatientregister, red.). Datahuller som aktuelt bl.a. udgør en åbenbar trussel for årsrapportering fra de landsdækkende kvalitetsdatabaser.«

Direktøren for Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram, der måler kvaliteten i sundhedsvæsenet og formidler information til sundhedsvæsenet om de bedste undersøgelser, behandlinger og den bedste medicin, er også bekymret.

»Jeg har hørt den samme kritik om dialogen med styrelsen, og det bekymrer mig, hvad regionernes klinikere siger, for vi er helt afhængige af deres indberetninger. Vores arbejde er ikke bedre, end de data vi får ind,« siger Jens Winther Jensen.

Han er også urolig for, hvor lang tid der kommer til at gå, inden hans egen organisation for alvor kan bruge de altafgørende data:

»Vi skal selv kode en hel del om, når man ændrer Landspatientregisteret, og den omkodning kan vi ikke komme i gang med, fordi vi mangler en beskrivelse af de data, vi kan forvente at få fra Sundhedsdatastyrelsen. Det er blevet udsat to gange nu. Jeg kan godt se fordelene ved et moderniseret register, men om det står mål med de omkostninger, vi ser for nuværende, synes jeg stadig er uafklaret.«

 

Læs også Anna Raaby Ravns artikel om billedkunstneren Jakob Jakobsen, der har bygget 'Hospital for Self Medication' på et loft på Nørrebro: »For de sårede«